Bernardo: Født i New York, levde over hele verden

Bernardo ble født i New York, og han var stolt av det. Han flyttet til London i 2005 og til Norge i 2013, der vennene hans kalte ham Bardo. Han var en aktiv utforkjører og elsket å spille fotball med venner.

I november 2019, 15 år gammel, ble han diagnostisert med osteosarkom.

Behandlingen

Bernardo fikk behandling i verdensklasse ved Oslo universitetssykehus: Radiumhospitalet, Ullevål sykehus og Rikshospitalet. Hele behandlingsforløpet ble parallelt fulgt opp av National Institutes of Health (NIH) i Washington, D.C., som mottok alle bilder, blodprøver og analyser. NIH verifiserte alt arbeidet som ble utført i Norge, og konkluderte med at de ikke ville ha gjort noe annerledes. Til tross for behandling på høyeste nivå, var ikke standardbehandlingen nok.

Pioner innen hjemmebasert cellegift

Bernardo ble det første barnet i Norge som fikk cellegiftbehandling hjemme. Deler av MAP-regimet, som normalt krever langvarig innleggelse, ble administrert i hjemmet med oppfølging fra sykepleierteam. For Bernardo betydde dette mer tid med venner og familie, og mindre tid på sykehus. Oslo universitetssykehus presenterte hans behandlingsforløp som en kasuistikk på en konferanse, som demonstrasjon av at hjemmebasert cellegift var gjennomførbart for unge osteosarkompasienter. I dag mottar stadig flere barn cellegift hjemme i Norge. Bernardo var den første.

Vennskap først

Bernardo prioriterte tid med venner over alt annet, inkludert sykehusopphold. Han valgte prosedyrer uten standard anestesi og aksepterte mer smertefulle behandlingsalternativer dersom det innebar at han kunne komme hjem raskere for å være med vennene sine.

Stiftelsen

Idéen om The Bardo Foundation kom fra Bernardo selv, under en middag hjemme med familien sommeren 2020. Han ønsket å gjøre noe for å hjelpe andre barn med kreft. Navnet «Bardo» ble valgt fordi det var kallenavnet vennene hans ga ham i Norge. Bernardo var involvert i å velge designeren av stiftelsens logo, men hans tilstand forverret seg utover høsten 2020, og han gikk bort i juli 2021.

The Bardo Foundation ble formelt opprettet i 2021 i USA som en 501(c)(3) organisasjon. Stiftelsen opererer i dag i tre land: USA, Storbritannia og Norge.

Arven

Det som startet med Bernardos ønske om å hjelpe, har vokst til en internasjonal stiftelse som nærmer seg 10 millioner NOK i forskningsfinansiering, med prosjekter i syv land.

OsteosarcomaNow.org

OsteosarcomaNow.org ble utviklet av et team i London spesielt for å hjelpe Bernardo med å finne kliniske studier. Da han gikk bort, ble beslutningen tatt om å gjøre verktøyet tilgjengelig for alle med osteosarkom, over hele verden. I dag har nettstedet over 13 000 besøkende per år, fra pasienter, foreldre og helsepersonell fra alle verdensdeler.

Team Bardo · Norge

Initiativet til Team Bardo ble tatt av Bernardos yngre søster. Styret i det norske idrettslaget består av fem av hans venner: Henrik Hillestad (styreleder), Amalia Eggesbø (nestleder), Lotta Wessel Aas, Mathilde Nordhus og Ferdinand Schou.

Bardo Running Club

Bardo Running Club ble startet av William Bratsberg og Henrik Hillestad da de organiserte et lag for Holmenkollstafetten i 2023. Klubben har vunnet veldedighetskategorien og satt ny rekord hvert år: 2023, 2024 og 2025. I dag trener over 100 personer regelmessig med klubben.

Prosjekter ved Radiumhospitalet

Ved sykehuset der Bernardo ble behandlet, har Team Bardo levert:

Break Through Cancer

The Bardo Foundation har forpliktet $500 000 til Break Through Cancers Defying Osteosarcoma TeamLab, den største samlede investeringen i osteosarkomforskning i Nord-Amerika noensinne. Prosjektet samler over 20 forskere fra ti institusjoner: Dana-Farber Cancer Institute, Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Johns Hopkins Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center, MD Anderson Cancer Center, BC Cancer Research Institute, Tufts University, Stanford School of Medicine, UCSF Health, Koch Institute for Integrative Cancer Research ved MIT, og flere. Sammen bygger de infrastruktur for smartere kliniske studier og persontilpasset behandling av osteosarkom.

Det hvite hus · Cancer Moonshot

The Bardo Foundation ved Det hvite hus, Cancer Moonshot Childhood Cancer Forum

The Bardo Foundation ved Det hvite hus, Cancer Moonshot Childhood Cancer Forum, 2022

Nesten nøyaktig ett år etter at Bernardo gikk bort, ble The Bardo Foundation invitert til Det hvite hus for Cancer Moonshot Childhood Cancer Forum, en del av president Bidens Cancer Moonshot-initiativ, som satte som mål å halvere kreftdødeligheten innen 2047. Stiftelsen ble invitert tilbake i 2023.

Invitasjonene viste hva familiedrevne stiftelser kan oppnå: The Bardo Foundation, grunnlagt av en familie som mistet sønnen sin, satt ved samme bord som de største kreftforskningsinstitusjonene i USA. Nettverkseffekten for stiftelsen var betydelig, og åpnet dører til samarbeid som senere førte til engasjementet med Break Through Cancer.

Osteosarkom

Osteosarkom er den vanligste formen for beinkreft hos barn og unge, med 15-20 nye tilfeller per år i Norge. Gjennomsnittsalderen ved diagnose er 16 år. Standardbehandlingen, MAP-cellegift kombinert med kirurgi, har vært uendret i over 40 år. Overlevelsesraten for ikke-metastatisk sykdom er ca. 70%.

Les mer om osteosarkom · Les om osteosarkomforskning i Norge